• Lettre Q
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  • Qat

    Produit végétal consommé sous forme de feuilles provenant d’un arbuste du même nom qui pousse en Abyssinie et au Yémen. Dopant et hallucinogène, il est mâché dans ces régions par une grande partie de la population pour ces propriétés, à la manière du bétel*. Pollué par des engrais chimiques, il entraîne des cancers de la bouche*, de la gorge* et de l’œsophage* principalement.

  • Qualité de vie

    Le concept de qualité de vie est loin d’être neuf mais il connaît une faveur croissante, particulièrement chez les malades traités pour un cancer. En médecine, ce concept renvoie à la définition de la santé qui, selon l’OMS* (1946), n’est pas seulement une absence de maladie ou d’infirmité mais un « état de complet bien-être physique, mental et social ». Un traitement nouveau doit démontrer qu’il améliore non seulement le contrôle biologique de la tumeur* et la durée de vie du patient, mais aussi sa qualité de vie, le contrôle des symptômes* dont il souffre ou la régression de la tumeur apparaissant comme des objectifs insuffisants. Cette extension des objectifs part d’une vision holistique de la personne, conçue dans sa totalité. La qualité de vie englobe quatre dimensions : physique, psychologique, sociale et spirituelle. Il y a aussi une perception intuitive par tout individu de ce qu’est la qualité de vie. Il faut se garder cependant d’une approche simpliste de ce problème : demander à quelqu’un comment il apprécie sa qualité de vie revient à lui demander comment il va, question dont la réponse demande à être explicitée et analysée. Une telle appréciation est toujours relative : on va bien ou mieux, on va mal ou plus mal, on a une bonne ou une mauvaise qualité de vie par rapport à certaines normes sociales et à un contexte culturel, par rapport aux autres et surtout par rapport à un état antérieur et aux objectifs ou idéaux que l’on s’est fixés et que l’on a pu réviser. La plupart des études consacrées à ce sujet comportent une évaluation quantitative de la qualité de vie globale ou de telle ou telle de ses composantes. Ce paradoxe à quantifier ce qui est de l’ordre du qualitatif n’est qu’apparent car, spontanément, on répond bien à la question « comment allez-vous ? » par une appréciation semi-quantitative allant d’« extrêmement mal » à « parfaitement bien ». Les évaluations semi-quantitatives sont cependant réductionnistes. Il y a un choix à faire selon les buts que l’on se fixe : si l’on veut apprécier la qualité de vie d’un patient individuel, rien ne remplace l’entretien en tête-à-tête et l’écoute. En revanche si l’on veut étudier la qualité de vie d’un groupe de patients affectés du même problème pathologique ou recevant le même traitement, procéder à des comparaisons de traitements, seuls des questionnaires standardisés et une étude bien menée aboutissent à une évaluation statistique permettant une appréciation rigoureuse. L’élaboration de ces questionnaires doit répondre à des exigences précises : les questions posées doivent correspondre aux problèmes envisagés et les tests utilisés avoir la sensibilité et la spécificité nécessaires. La qualité de vie d’un patient peut être évaluée par un observateur indépendant – le plus souvent un soignant, médecin, infirmière*, psychologue – ou par lui-même. Une telle « auto-évaluation » est irremplaçable car seul le malade est juge de ses propres critères de « normalité » et de l’impact subjectif de la maladie et des traitements. Mais les limites de l’auto-évaluation doivent être soulignées : répondre à un questionnaire est difficile ou impossible aux âges extrêmes de la vie ou chez des sujets dont la conscience est altérée ; cela peut être pénible et, si l’enquête a un but essentiellement scientifique, éthiquement choquant chez une personne qui souffre beaucoup et dont la priorité est d’être écoutée et soulagée. La cancérologie est une des premières disciplines où l’on a procédé à une « hétéro-évaluation » par les soignants de la qualité de vie des patients. Dès les années 1950, le cancérologue américain Karnofsky* a proposé une échelle de 10 en 10, avec des extrêmes de 0 et 100, permettant de mesurer par un « index de performance » (voir Conditions* de vie) les conséquences physiques et fonctionnelles de la maladie sur les aptitudes physiques ainsi que sur les activités professionnelles et de la vie quotidienne. Cet index, ou celui de l’OMS*, reste un des meilleurs moyens de pronostic* de nos jours, malgré les progrès des méthodes biologiques à visées diagnostiques et pronostiques. Des méthodes plus sophistiquées étudiant, par auto-évaluation, les dimensions physiques, psychologiques et sociales de la qualité de vie, sont de plus en plus répandues. Sur le plan physique, les items choisis évaluent les conséquences de la maladie cancéreuse, compte tenu de l’organe touché, et des traitements, notamment leurs effets secondaires*. L’auto-évaluation des effets des traitements vient doubler – et non remplacer – l’évaluation par les médecins, toujours nécessaire. Sur le plan psychologique, l’étude doit apprécier les conséquences les plus fréquentes de l’affection cancéreuse, notamment l’anxiété* et la dépression*, afin d’identifier rapidement les patients qui ont besoin d’une aide à ce sujet. Sur le plan social, les conséquences de la maladie cancéreuse et des traitements sur la vie familiale*, professionnelle, et sur les différentes composantes de la vie sociale, telles que les loisirs*, peuvent être analysées et mesurées. Enfin d’autres éléments spécifiques de la qualité de vie peuvent être étudiés, tels que l’image* corporelle, souvent atteinte, par exemple après amputation* d’un sein* ou perte des cheveux (alopécie*) après chimiothérapie* ou encore l’estime de soi. Différentes échelles sont actuellement validées dans différentes langues dont le français. Elles peuvent être génériques (SF36, Euroqol) ou spécifiques du cancer, et par adjonction de modules appropriés, appropriées aux différentes variétés de cancers et de traitements : échelles de l’EORTC, FACT (Functionnal assessment of cancer treatment). Les résultats des études utilisant ces échelles contribuent à l’évaluation des traitements. L’objectif de la cancérologie n’est plus seulement de guérir* ou de prolonger la vie, mais aussi de préserver ou d’améliorer la qualité de vie dans ses différentes composantes. Dans un but d’évaluation et d’aide à la décision*, on compare les différents traitements possibles en intégrant durée de vie et qualité de vie, en considérant par exemple le temps écoulé sans symptôme* lié à la maladie, ni toxicité* liée au traitement, ce temps étant lui-même ajusté pour la qualité de vie (Q-TWIST). L’utilisation extensive de ces échelles peut procéder cependant d’un souci utilitariste intégrant le coût économique, avec des risques de dérive du fait des intérêts en présence (firmes pharmaceutiques, organismes de prise en charge). L’intégration de ces évaluations en cancérologie devrait mieux assimiler aussi les composantes positives de la qualité de vie. Certains patients ne disent-ils pas, après guérison* de cancers au prix de séquelles non négligeables, qu’ils ont une nouvelle échelle des valeurs et savent mieux apprécier la vie qu’ils ne le faisaient avant leur maladie ? Robert Zittoun

  • Quand finira la nuit ?

    (Grasset, 1970). Dans ce récit, Andrée Martinerie retrace la lente évolution de son mari, atteint d’une tumeur de la plèvre*, vers la mort*. Le diagnostic* n’est jamais précisé par les médecins qui se dérobent et apportent au couple une aide limitée dans une situation difficile. La vérité* insaississable, le cours irrégulier de la maladie avec des pauses inattendues et des aggravations subites, l’absence de repères et de concertation entre les principaux intéressés les laissent soumis à une fatalité qui n’offre aucune prise. L’épouse sait que son mari est perdu, lui crâne, fait des projets d’avenir et a un comportement extravagant, sans doute exacerbé par les médicaments qu’il reçoit, proche par moments d’un état psychiatrique. Le couple est privé d’une relation authentique et il se retrouve peu à peu isolé, lâché par sa famille*, ses amis, les relations professionnelles pour lesquels il devient dérangeant. La veuve présente scrupuleusement cette épreuve douloureuse pour témoigner et chercher à rétablir une certaine cohérence mais elle avoue à la fin : « Je ne comprends rien à ce qui est arrivé. Nous avons subi. C’est tout ce que je peux dire ». Bernard Hœrni

  • Québec

    Cette province du Canada présente un taux de cancers comparable à celui des autres pays occidentaux. Une population d’environ 7 millions d’habitants regroupée aux trois quarts dans les deux régions de Montréal et de la ville de Québec a favorisé l’établissement d’un registre* des cancers depuis le début des années 1980. Le vieillissement* de la population explique une augmentation des taux absolus de mortalité* par cancers, responsables de près de 20 000 décès par an. Les cancers les plus fréquents sont les cancers digestifs*, surtout du côlon*, dans les deux sexes, le cancer du sein* chez la femme et le cancer des bronches* chez l’homme, assez fréquent aussi chez la femme, à l’origine de 4 000 décès annuels. Cette mortalité* est plus élevée en milieu urbain et dans les quartiers pauvres. Bernard Hœrni

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